北京兒童醫院官網(北京兒童醫院官網登錄)

他們是年紀最小的一批癌癥「移民」。與戰亂、饑荒不同，他們為了獲得救命的「醫療資源」背井離鄉。在中國，每年新增 3~4 萬名兒童腫瘤患者，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。

這些疾病的診斷和治療資源，大多集中在北上廣等城市。為了「活下來」，他們和父母舉家遷居到醫療資源豐富的大城市，蝸居在醫院附近。

來自北京兒童醫院的一組數據：兒童血液腫瘤中心每年收治各類血液腫瘤患兒超過 500人。

「白血病專業組每年收治全國各地的新發兒童和青少年白血病患兒 250~300 例，90% 以上的白血病孩子來自外地，且新發白血病孩子的情況都比較危重」。

這種現象并不少見。在北京兒童醫院、上海兒童醫學中心、廣東省人民醫院、河北燕達陸道培醫院等收治兒童腫瘤患者的醫院附近，集中了大量的兒童腫瘤家庭。

《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，白血病是一種需要長期治療的疾病，一般需要 2~3 年的時間，所需治療費用 10~30 萬，骨髓移植費用 30~100 萬。

大多血液腫瘤患兒，治療周期以「年」為單位，要經歷 2~3 年的時間，多次住院治療。由于治療周期長，無法返回家鄉，孩子父母改變了原來的工作和生活模式，辭職照顧孩子，家庭陷入困頓。

與死神的對弈，讓家長們舉棋不定。高昂的醫藥費用、糟糕的居住環境、無處安放的童年、難以為繼的生活開支，輪番擺在這些家庭面前。

「我看不清前路，但不能停止掙扎」一位父親這樣對我說。

沒了命

哪兒來的家？

「非霍奇金漸變大細胞淋巴瘤」，9 歲的魏宇涵能準確的說出自己所患的疾病。他的「家」距離北京兒童醫院的直線距離 730 米，步行僅需 10 分鐘，開車不到 3 分鐘。

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「家」的面積不足 10 平米，擠了一大一小兩張床，吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每個月要為這個「家」支付 2600 元錢，以便他就近治療。

出租屋內，魏宇涵媽媽查看兒子的傷口

在北京兒童醫院的網站上，血液病中心四個病區的病床總數為 107 張，全部顯示滿床。同期需要住院的患兒數遠遠超過床位數字。

為了更多的孩子能夠得到及時治療，一些化療的孩子需要「走療」。家長們帶著孩子在病房和出租房之間輾轉。兒童醫院附近幾公里內，出租屋里集中著正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭，如同一個巨型的門診病房。

經過了 5 個療程的化療周期，魏宇涵進入「維持」階段，每周去醫院推一次抗腫瘤藥「長春花堿」，每兩個月復查一次。這樣的維持周期要持續兩年。期間，不能離開北京。

魏宇涵喜歡數學，卻無法理解第一年治療費用 49.8 萬元代表多少。只知道是「很多很多錢」。

由于治療費用巨大，他的父母變賣了家里的飯店，將女兒寄養在外婆家里。

「我不能眼瞅著我兒子，左一聲媽，右一聲媽在那兒喊著，我不給他治。人說走到哪兒算哪兒，兒子只要一天能睜開眼睛，我就一天得陪著他。」魏宇涵媽媽說。

變賣家產，是「癌癥移民」的共性?；I錢，是現實又焦灼的難題。房子、車子、甚至是勞動力，凡是能變成「救命錢」的等價交換物，都被變賣。

「背井離鄉」的選擇背后是「有家不能回」。「我想回家」，孩子們委屈地懇求。「回去了出現了狀況怎么辦？」，「當初出來治病就是因為老家沒法診斷」，「醫生說要在這里維持」，家長們的理由足夠充分。老家變成了睡夢里和電話里的「惦念」。

「要家還是要命？沒了命，哪兒來的家？」

打鞘

頭和雙膝盡量靠近，蜷縮在床上，腰部后凸，弓成蝦米狀。在粗長的針頭刺進腰椎的瞬間屏住呼吸，不要晃動身體。

為了抽取腦脊液化驗，魏宇涵要進行「腰椎穿刺術」，并在鞘內注射化療藥物，稱為「打鞘」。第一次「打鞘」，媽媽在手術室外，聽到他在里頭大聲的哭喊。將近一年的治療，魏宇涵已經可以接受「骨穿」與「腰穿」同時進行，并保證不發出一點聲音。

10 分鐘后，魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來，放在病床上。不吃不喝平躺四小時后，他才能下地活動。

這一天，兩家人 6 點半就到了醫院。化驗血常規、看門診、做 B 超、骨穿、腰穿，不同項目的時間常常沖突。每一處都排著長隊，兩位家長甚至不夠用。不出意料，第二天他們的孩子會出現嘔吐和發燒癥狀，這是對化療藥物的反應。

打鞘完成后，魏宇涵被托舉出治療室內

為人父母

住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。

父親背馬翊銘上樓

500 人的「血二病房病友交流群」里，絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經母細胞瘤患兒的父母。孩子名字+腫瘤名+分期+危重程度，是用戶名的統一格式。所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。病房規定 6 歲以上的兒童不可以陪護。大部分家長就睡在醫院的走廊。孩子在里頭，他們在外頭。

僅一年，治療的費用已經超過 40 萬。馬翊銘父母將家中房產變賣，大女兒至今寄宿在同學家里。在老家盤錦農村，南北 70 米、東西 15 米的院子，只賣了 7 萬元。發起目標金額 30 萬的「輕松籌」，籌集金額不足 6500 元。

在燕達陸道培醫院附近，「愛心苗圃」志愿者孫映輝講起「賣身」籌款的父母們。一位父親要用自己 10 年的勞動力，換取 15 萬元的治療費用?！缸饑朗亲畈恍枰紤]的東西。如果能換命，十倍的尊嚴都可以賣。」

「早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫院里，才知道自己是為什么活著?！挂晃粡桶l患兒的母親說。而群里父母最怕看見的就是「復發」二字。

從斯巴魯到三輪車

北京兒童醫院院內，幾十輛帶蓬的三輪摩托車擠在一起。這是醫院附近患兒家庭的標配。2200 元，馬翊銘爸爸從出院的患者家長手里買下了 N 手「蹦蹦」。去醫院的路途，從此不怕風吹日曬雨淋。

醫院里大量的三輪摩托車是這些家庭的標配

一個有房有車的中產家庭賣掉了 20 多萬的斯巴魯汽車，換了一輛三輪摩托。由兒童腫瘤造成的災難性醫療支出，擊垮了大部分家庭。

中產家庭的滑落

在衛生經濟學里，當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的 40% 時，就認為這個家庭發生了災難性的醫療支出。即便是有穩定收入和積蓄的中產家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時，也極有可能滑向災難性醫療支出的深淵。

2012 年《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，接受造血干細胞移植的患兒的平均治療費用高達 58 萬，而花費最多的一個家庭是 180 萬。白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時間長、在孩子治病過程中，家庭資產消耗殆盡。

發病前，石澤洋的父母在當地最好的重點初中旁置下了房產，并花擇校費將他送到了重點初中讀書。

「那時候日子過得普通，現在想想以前，都是好日子，都值得懷念?！挂磺卸急煌蝗缙鋪淼募膊〈蚱屏?。如果沒有孩子的這場病，石澤洋的母親每個周末都會去爬山。每天晚飯后，要健步走一個多小時，保持著健康的生活習慣。

提起春節給孩子做西葫蘆烙餅，當兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅?！改闷鹨粋€三塊多，我說拿上兩個吧，兩個就 6 塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜，啥時候都到這種地步了！」

在家鄉的山西小城，一個家庭的月平均消費在 1000 多元，石澤洋的父母每個月收入達到 4000 多元。盡管絕對收入和大城市沒有可比性，但在家鄉卻過著富足的生活。

「一年的治療費用 37 萬，維持期每個月治療費用近 5000 元，還將在北京維持 20 個月，預計治療費用 18 萬?！乖谑瘽裳髬寢尩募彝ベ~本里，欠下的人情也越來越多。

「我以前從來都不求人」，曾經靠個人奮斗讓家庭越來越好的志氣，在災難性醫療支出面前，折戟沉沙。

馬翊銘父親坐地鐵去送醫學檢測標本

藥

他們對化療藥又愛又恨。救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。在三家租戶共用的老舊冰箱里，孩子們的化療藥物「長春花堿」、「長春新堿」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒「長春花堿」4800 元，共有五支。目前進入「維持化療」階段的魏宇涵每周要用一支。這種產于澳大利亞的進口藥物，只能通過特殊渠道在香港購買，全部自費。

「我以為長春花堿是長春產的」。為了買到醫囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費周折。

《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出：「雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大， 但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。」

參與采訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長均稱，住院報銷比例在 30% 左右?！吨袊鴥和蟛【戎c慈善組織參與現狀報告》指出：「惡性淋巴瘤，2011 年需要慈善組織救助的人口所占比例達到了 96%?！怪卮蠹膊「甙旱闹委熧M用，不但貧困家庭無法負擔，普通家庭同樣難以承受。

冰箱里，化療藥和韭菜辣椒放在一起

無處安放的童年

生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格游戲。「北京站」寫在格子的最頂端。

在北京治療一年，她的大部分時光在醫院和出租屋里度過。不發燒的時候，手機游戲成了她唯一的娛樂活動。在病房里，孩子們會談論自己的病情和那些可怕的檢查項目。他們偶爾會談起喜愛的事物和小伙伴們。「我最喜歡的是月季花」，馬翊銘笑著說。7 歲的小病友劉雯語常來家里玩。由于淋巴瘤分型不同，她要在北京「維持」三年。在馬翊銘家，7~14 歲的孩子們玩在一起，除了「同病相憐」的孩子，他們再無玩伴。

劉雯語和馬翊銘在出租屋里玩撲克牌

第 11 個化療周期開始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了「兒童舒緩活動中心」的參觀北京電臺的活動。她的媽媽說：「要不是因為你，媽媽哪有機會參加這樣的活動」。

對這些「癌癥移民」孩子來說，來到北京，是福是禍？

病房學校

周日下午，新陽光病房學校的老師上門來補習小學三年級英語。三年級只讀了一天的魏宇涵就是個「打醬油」的。他因為默寫不出單詞而抓耳撓腮，老師笑著說：「他不搗亂已經是有進步了」。

小學一年級入學前發病的劉雯語安靜的坐在圓桌旁，在魏宇涵看來，她才是來「打醬油」的。負責病房學校學齡期兒童學業上門輔導的老師介紹，目前醫院附近有近 20 個學生需要補課，他們借用了一個民居作為補課點。

病房學校老師在補課

生病前，父親對魏宇涵的期望是考上名牌大學?，F在對他的學業沒有任何要求?！高@小子皮，但從來不欺負小的，只欺負大的。」

進入青春期，石澤洋變得敏感?；熕巹偼七M去，他的嘔吐就開始了。公交車上，他見到背書包的孩子，便問母親說：「我什么時候能去上學？」

在北京「維持化療」兩年無法回家，石澤洋的學業問題擺在了父母面前。母親懇請病房學校的補課老師多給他留些作業。「我留的作業夠多了」。補課的方式已經無法滿足這個 14 歲的大男孩對學校的渴望。

他的母親咨詢過小湯山一所初中，借讀費需要 10 萬元。家庭已拿不出這么巨大的費用。

幾位家長商量著在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌癥移民」感到為難。

站在醫院附近的中學門口翹首張望，石澤洋說：「媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了?！?/p>

一直想上學的石澤洋在學校外久久不肯離開

「那你想做什么？」

「做只國寶大熊貓吧。」

打零工的父親們

2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語哭著央求醫生：「求求你，救救我」。只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。從那時起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。

母親叫她幸運兒。化療后，她的頭發長得很慢，像胎毛一樣柔軟。「她經歷了一次重生」，整整十個月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睜開眼，劉雯語的父親都在計算著女兒的醫療花費?！溉氩环蟪觥挂呀洸皇菧蚀_的描述，他們為了孩子，已經辭掉工作，沒有任何收入。

找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽說有的家長當了快遞員，還有人做了汽車代駕。肯賣力氣的劉雯語父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入 3000 元。因為每周都要不定時的跑醫院，一個月后，他被老板辭退了。

劉雯語父親在做裝卸工

馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個煎餅攤，難度不高，又沒成本。魏宇涵嚷嚷著：「我爸吆喝都張不開嘴」。他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實有些大材小用。

回不去的故鄉

孩子治療結束后，遠方的故鄉，回與不回，是個兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉生活。在老家的熟人社會，「癌癥患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點，議論紛紛。他甚至擔心女兒在未來就業、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。

「安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也?！?/p>

馬翊銘的父親載著一家人，不知前路在何方

9 歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背后的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開辟一個新生活。

本文轉載自公眾號「偶爾治愈」

撰文／楊洋

攝影／常曉

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