中國醫學科學院腫瘤醫院
成都腦癱醫院(成都腦癱專科醫院)
北京醫院辦理住院:18311458123
孫成彥團隊在進行腦癱手術。本版圖片 身體周刊記者 朱偉輝
有一些醫生,他們在公立醫院服務多年,在技術和名氣達到一定高度之時,卻走出了公立醫院的體制,不再受雇于醫院,而是轉身與醫院合作,醫院只提供醫療硬件,而他們則負責提供治療技術這項軟件。孫成彥、宋冬雷、張強,他們就是這樣的“自由醫生”,在擺脫體制束縛實現個人價值的同時,也為患者提供了更為多元化的服務。
孫成彥腦癱團隊:病人在哪兒就飛哪兒
身體周刊記者 屠俊
上海實行多點執醫已有四年多,但對于腦癱專家孫成彥而言,這樣的執醫自由顯然還不夠,他不僅從公立醫院走出來,還帶走了整個團隊。
孫成彥的出走是有底氣的,作為國際功能神經外科學會會員、中國醫師協會功能神經外科專委會委員,孫成彥是國內少數幾個能夠系統治療腦癱的醫生。單就市場供需而言,他不缺收入來源。
現在他的團隊似乎更符合美劇中高大上的醫生形象——每天,團隊的成員都會飛往全國各地不同的合作點接診和手術,他們是獨當一面的全能自由人,不再受雇于醫院,而是轉身與醫院合作,醫院只提供醫療硬件,而他們則負責提供治療技術這項軟件。
這種模式有別于自辦民營醫院,亦與會診或“走穴”不同,對于掌握技術的醫生而言,時間不再是束縛,可以自行整合資源救治更多的病人,用孫成彥的話說,“只有人才流動起來,看病難才有可能緩解;只有人才流動起來,才能使醫院差距逐漸縮小,使醫療多元化、進入良性生態,最終解決醫患矛盾。”
腦癱誤診非常多
清晨9點,孫成彥來到上海市浦南醫院的手術室,當天他有6臺手術均是治療腦癱患兒。他說,這種手術量并不算多,就在幾年前,他去西南地區出診,由于當地腦癱治療技術仍屬空白,患者非常多,他一天開了20臺手術,差點“暈臺”。
小兒腦性癱瘓,俗稱腦癱,是指從出生后一個月內腦發育尚未成熟階段,由于非進行性腦損傷所致的以運動功能障礙為主的綜合征。這種疾病是小兒時期常見的中樞神經障礙綜合征,病變部位在腦,累及四肢,常伴有智力缺陷、癲癇、行為異常、精神障礙及視、聽覺、語言障礙等癥狀。
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孫成彥告訴我們,腦癱屬于功能神經外科的范疇,而功能神經外科是一個非常邊緣的學科,對于腦癱患者來說,選擇哪個科室就診本身就存在困惑,兒內科、兒童康復科、骨科、神經內科、神經外科都能夠掛號,但是,真正專業從事這種疾病治療的專家卻屈指可數,即便在醫療條件相對較好的上海地區,能夠系統正規治療腦癱患兒的功能神經外科醫生也只有三個。
正因為如此,腦癱的誤診率非常之高,比如極易和扭轉痙攣(肌張力障礙)相混淆,誤診率能夠高達90%以上。“就拿非常有名的腦癱詩人余秀華來說,她并不是腦癱而是扭轉痙攣患者,這么有名卻極少人看出這是典型的誤診。”孫成彥說,“兩種疾病雖有相似之處,但是,臨床癥狀和治療手段完全不一樣,幾乎每次的門診中我都會遇到這樣的誤診患者。”
正因為找不到治療的方法,很多患者病急亂投醫,孫成彥曾經接診過一個小患者,腦袋里被裝進去了十六塊磁鐵,每塊磁體一公分左右,也就是說患者的腦部被切了十六個口子,這種治療腦癱的方法不僅沒有效果,反而對患者的身心都有很大的傷害。
相對于金錢的損失,時間的損失對腦癱兒童的家庭更加可怕,“2.5歲到5歲之間是手術治療的最佳時期,錯過這個時間段是非常可惜的。”
“病人多,能夠系統治療這種疾病的人才非常匱乏,衛生部門對于非正規治療方式的監管又非常不到位,很多患者都讓我感到非常可惜。”孫成彥說。
從華山醫院出走
十幾年從事腦癱患者的救治工作,一直都在三甲醫院工作的孫成彥2014年5月做出了一個出人意料的決定,他卸去華山醫院神經外科副主任醫師之職,帶領自己的團隊轉投同仁醫院,成為該院功能神經外科主任,僅僅8個月后又離開同仁醫院與浦南醫院合作。
如今,不僅僅是浦南醫院,孫成彥團隊已經和全國多家醫院形成合作關系,由當地醫院提供床位和硬件設施,抽調當地精英成立腦癱中心,而孫成彥團隊的成員則提供醫療服務,培訓當地醫生。
這些成員多年跟隨孫成彥,掌握系統治療腦癱的技術,“我們團隊的醫生會飛往全國各地的定點醫院,一個定點醫院輻射三個省份,并且逐漸教會當地的醫生如何治療。”孫成彥說。
在很多同行眼里,孫成彥離開三甲醫院似乎有些不合邏輯,但在他看來,擔任一個科室的主任、帶領一個學科的發展不再那么光鮮,他希望可以有更多的時間專注于手術治療,更有效地傳播腦癱治療技術。“只是換一個平臺繼續工作,技術還在,我們是走在成功的路上的。”孫成彥說。
1989年從大學畢業,孫成彥先后在白求恩醫科大學第一醫院神經外科、北京宣武醫院功能神經外科、復旦大學附屬華山醫院神經外科工作, 曾經擔任復旦大學附屬華山醫院神經外科副主任醫師、副教授。其間下派重慶醫科大學附屬四川省康復醫院(四川省八一康復中心)副院長(副主任)、黨委副書記。
2002年,孫成彥在國內率先開展開展功能性選擇性脊神經后根外科手術(FSPR)治療痙攣性腦癱,對成人腦癱、顱腦外傷、腦腫瘤及血管病后遺癥引起的肢體痙攣癱采用FSPR手術治療療效也甚好。同時在國際上最早應用骨錨釘開展腦癱二期手術的肌腱移位、延長和固定,提高了腦癱矯形手術的精確性和成功率。他每年成功實施3000多例腦癱手術,在腦癱治療和康復領域有多項成果在全國具有領先地位,在世界也有一定影響。
孫成彥很早便開始在全國各地的醫院接治患者。由于三甲醫院工作時間基本固定,他只有周六周日的時間能去其他地方開診,有的時候跑得太瘋,一個周末能跑三個省,飛行的數量讓孫成彥成了幾家航空公司的金卡會員,最累的時候剛下飛機就覺得暈眩,要扶著廊橋才能走得動道。有時候飛機晚點,為了不讓家長白等,再晚到醫院還是把刀開掉,熬夜是家常便飯。
“一個人從業的時間其實是不多的。我想最大限度地用好我的手藝,盡可能整合各方的資源,最大限度地幫助這些殘疾人。”五十歲上下的孫成彥正處于一個醫生從醫的黃金年齡,但他坦言,“我在華山從醫12年,總共只有8張床位,即使再往下發展,30-50張床位在公立醫院已經非常了得,但相對于需要接受治療的腦癱患者來說簡直是杯水車薪。”
公立醫院硬件限制讓一些身懷手藝的醫生白白浪費了自己的從業時間;另一邊,一些醫院雖有好的硬件設施卻沒有好的醫療人才。
和浦南醫院合作以后,如今,孫成彥團隊一天的手術量就可以達到15到20臺,浦南醫院會提供32張床位給這個團隊接診腦癱患兒。“我們還會和其他醫院合作,我們希望一個地區的床位量是200張,基本滿足當地和周邊省市的需求。我們希望能夠以省會為中心,一個省會輻射三個省,讓全國的腦癱病人都能夠就近就醫。用武漢輻射中南,用昆明輻射西南,用西安輻射西北,用北京輻射華北,等到隊伍再壯大一點,我們希望能夠進入東北和山東,我們還要一個隊伍進入華南地區。”孫成彥說。也就是說,每個中心省會都有一個孫成彥團隊培養的技術力量,周邊省份的患者只需要就近到中心就醫。
“對于邊遠地區的患者家庭來說,來上海等大城市就醫不僅路費和住宿是一筆額外的花銷,報銷比例也低于在當地就醫的比例,對于本來就經濟困難的殘疾人家庭來說,如果能就近就地就醫能夠節省大量的資金。”孫成彥說。
如今,腦癱患者通過醫療網站、網上掛號平臺,就能搜索到孫成彥的團隊,以這些醫療平臺為入口,孫成彥團隊的市場部門會統一管理這些求診的患者,由他們來確定患者在哪里就近就診合適,并且確定醫生的出診時間,這個團隊會和患者溝通并預約最后的就診時間。
建一體化治療中心
“我跑了十年,有點跑不動了,現在最為緊要的是培養更多的人才,用團隊的力量完成救治殘疾人的事業。”孫成彥說,他的團隊正在建立一體化治療中心,一站式治療患者。
在他看來,腦癱患兒的救治是一個系統的工程,團隊里不僅要有神經外科醫生進行手術解除患者痙攣,骨科醫生解除患者畸形,還有康復科醫生解決患者的術后訓練問題。另外,這些孩子通常都有心理問題,還需要心理醫生幫助患者進行心理治療。孫成彥團隊提出的一個中心多種診療方式,就是在每個定點,團隊都會和當地的醫院合作成立一個腦癱中心,這就像一個特區,腦癱患兒在這個特區里完成手術、矯正、康復以及心理治療整個過程。這個中心也有當地的骨科、神經外科、骨科的醫生,孫成彥團隊會培訓當地的醫生,“我們也希望普及這個技術,帶動當地的技術力量。”
孫成彥告訴我們,成立腦癱中心的另一個好處是統一治療理念。舉例來說,在治療理念不同的情況下,很多骨科醫生會將一個殘疾兒童的腳矯正成正常人一樣,他們追求的可能是解剖復位,但這樣一來運動功能就會喪失。“我們的理念是希望能夠在盡可能多地保留患者運動功能的情況下再盡可能解剖復位。比方說足外翻也許15度最好,我們為了讓患者的行走、蹦跳等運動功能達到最好,可能將足外翻做到0度或者30度。”孫成彥說,“團隊中的每個醫生都是責任權利一體化,這在公立醫院是很難實現的。”
即使當地醫院無法滿足全套治療也能靈活繼續,比方說,浦南醫院只做外科手術,康復病床也可以設在其他醫院,或者由社會資本進行投資,但是治療理念不變。“一體化的治療理念是可以復制的。”孫成彥說。
要求團隊有慈悲心
孫成彥告訴我們,治療腦癱患兒需要有慈悲之心,不然技術只能成為牟利的工具,這也是孫成彥團隊的核心理念。
現在孫成彥的團隊中一共有6名醫生,每個人都能獨當一面,他們是“空中飛人”,患者在哪里就飛往哪里;他們在合作醫院培養當地的醫生,普及腦癱治療技術。
來自成都的羅曉琦是團隊一員,師從孫成彥七年,平時卻處得跟兄弟一樣。他告訴我們,孫成彥團隊的成員都不是因為利益走在一起,大家都懷著一個夢想,就是整合更多的社會資本來解決大量殘疾人的問題,在這里不受公有體制的束縛。
羅曉琦坦陳,很多人都覺得他今天飛這個城市,明天又來到那個城市,非常不穩定,他笑稱這也是他至今單身的原因,團隊里也有伙伴因此離開,選擇更加安穩的生活,但對于他來說夢想猶在。
“在公立醫院會為了要晉升職稱寫文章,做很多不想做的事情,但是,在這個團隊有共同的理念,沒有在公有體制里等級的觀念,在這個團隊所有的人能夠自由表達自己的創意。” 羅曉琦說。
這里有自由的空氣,但要求卻一點也不低,如今,孫成彥團隊還在不斷吸收新鮮血液。孫成彥告訴我們,要想成為團隊中正式的一員,首先要是一個技術非常成熟、能在每個合作點處理所有困難和意外情況的醫生,包括術中遇到棘手的風險問題。
“這點和三甲醫院不同,在那里一個年輕的醫生畢業可以做‘大活’,那是因為他的背后有非常多的技術力量在支撐,他在這個手術間出了事兒需要有人救場的時候,隔壁就是老師、再隔壁可能就是師爺,但是這個團隊中,每個成員是單獨飛往全國各地,這就要求他身經百戰、是個全能選手。”
孫成彥還指出,對于腦癱患兒而言,手術和康復同樣重要,一個最復雜的四肢癱的病人如果沒有接受過任何正規治療,他的治療要分為七步進行,康復和手術不停往復循環,每一步都要進行追蹤。
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