上海新華醫院兒科(上海新華醫院兒科主任)

5月28日，由上海復旦大學兒科醫院、國內公益組織天使綜合癥之家聯合發起組織的“第三屆天使綜合癥專家公益講座暨天使家庭聯誼會”在上海復旦大學兒科醫院成功舉辦。來自全國13個省份的 天使家庭40位患兒及醫院志愿者共計百余人參與了活動，是該活動舉辦三屆以來參與人數最多的一次。

此次講座再次邀請到美國杜克大學姜永輝教授主講，孟琳燕博士輔講。兩位專家用通俗易懂的語言為大家講解了天使綜合癥的發展歷程、國內外患者的臨床癥狀、遺傳學特征，以及最新的研究結果和藥物研發進展。講座進行期間，專家與患兒家屬積極互動溝通，針對提出的問題一一解答，氣氛熱烈。

同時，對天使綜合癥有多年臨床診斷經驗的復旦兒科醫院王藝院長也積極幫助大家解讀患兒檢測報告，根據患兒的病情發展調整藥物。上午的講座結束后，復旦兒科醫院還為大家精心準備了愛心盒飯，這些平時不愛吃飯的寶寶們吃的特別香。

與此同時，由深圳正佳影視公司協助拍攝制作的天使綜合征宣傳片樣片也在午休的時間和大家見面了，很多家長都被該影片深深打動，那些似曾相識的經歷不禁讓大家回憶起每個家庭都在經歷的故事，身處其中，影片讓很多家長潸然淚下。

當日下午，王藝院長還特別邀請了具有多年兒童康復經驗的復旦兒科醫院康復中心的史惟教授為大家做了天使寶寶的康復指導，大家均感受益良多。

全天講座結束后，天使綜合癥之家的組織者們還專門為未離滬的家庭們組織了聚餐，為大家提供了寶貴的交流機會。以前互不相識的寶寶們毫無生疏感，不是親人勝似親人。

聚餐結束后，大家久久不愿分別，相約快樂天使們九月青島再相聚！

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本文資料來源：天使綜合癥之家

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